Hoy quiero hablarte de unos personajes que, para mí, son más importantes que el WiFi, el celular y el café juntos: los cuidadores. Sí, esos ángeles de carne y hueso que todos los días me ayudan a seguir adelante, aunque mi independencia esté un poco peleada conmigo y mis brazos y piernas no cooperen mucho. Como saben, desde hace un tiempo dependo totalmente de ellos para casi todo. Y cuando digo todo, es TODO. Desde la mañana hasta la noche, ahí están, resolviendo, inventando, cargando, moviéndome, acomodándome, y ahora también soportando mis aventuras tecnológicas gracias a mi nuevo accesorio, el GlassOuse, que me tiene fascinado porque por fin puedo usar el celular a mi manera y crear contenido sin pedir

Miren, tengo que decirles la verdad: la semana pasada me golpeó. Esos días en que el cielo de Panamá se pone oscuro y no ves el sol… a mí eso me baja el ánimo durísimo. Estaba triste, sin ganas de nada. Pero llegó el sábado, y eso lo cambió todo. Tuvimos la reunión de apoyo de ELA, que para mí es una recarga total. Nos juntamos en la casa de Joaquín y Vania. Piénsenlo: Joaquín, recién diagnosticado, abriendo su hogar con un corazón enorme. Esa actitud te contagia vida. Ahí estuvo Luis, mi acompañante, mis pies y mis manos, siempre al pie del cañón. También Alejandro, ese amigo que conoce bien la realidad de la ELA porque acompañó a alguien

LO QUE FUI, LO QUE SOY, LO QUE SIGO SIENDO. Hace rato no escribía por aquí, pero hoy sentí esa cosquillita en el pecho que me dice: “Rogelio, escribe. Habla. Suelta.” Así que aquí estoy. Quiero hablar de algo que he mencionado en mis videos, pero que cada día se siente distinto: los duelos. No los duelos dramáticos de película, sino esos chiquititos, insistentes, que aparecen cada vez que la ELA decide cambiarme un poco más. La verdad, vivir con esta condición es aprender que todo viene con un “duelito” incluido. Todo. Desde lo grande hasta lo mínimo. El duelo que estoy viviendo ahora es el de mi voz. Mi voz antes era fuerte, clara, firme. Ahora mi voz suena

En este capítulo de mi blog Estoy Vivo para Contarlo, quiero compartir un poco de cómo me sentía emocionalmente durante todo el proceso de mi diagnóstico de ELA. Fue un periodo extremadamente difícil, lleno de altos y bajos emocionales. Mi nivel de ansiedad y estrés estaba por las nubes, y a menudo me sentía perdido, tratando de dar lo mejor de mí, aunque me veía físicamente deteriorado. A pesar de todo, nunca dejé de ejercitarme, convencido de que me ayudaría a sobrellevar la situación, aunque lo hacía de manera más moderada. Una parte importante de mi proceso fue el apoyo de mi sobrina Lilia, quien es quiropráctica. Ella me brindó un seguimiento constante y genuino, y sus recomendaciones fueron de

Llegó el momento de enfrentar la incertidumbre de un nuevo diagnóstico. Conseguí una cita con un neurólogo muy reconocido en Panamá. Fui acompañado por mi hermano, aunque no recuerdo con exactitud si fue mi hermano Rodolfo o mi cuñado Iván, pero no importa quién haya estado, el apoyo familiar siempre fue constante. Entré a la consulta nervioso, sin saber qué esperar. El doctor me hizo esperarlo un rato antes de llamarme. Al entrar, se sentó a revisar cuidadosamente mis resultados anteriores: la electromiografía, la resonancia magnética, y los exámenes de sangre. Otra vez me hizo una revisión física detallada como todos los médicos, notó las fasciculaciones* en mi cuerpo, especialmente en la espalda y los brazos. Esto llamó mucho su

En lo que conseguía la cita para visitar al neurocirujano y presentarle los exámenes que me había hecho de la electromiografía, conseguí una cita con un neurólogo muy reconocido en Medellín, recomendado por mi amiga Ana. El doctor me atendió por WhatsApp, una situación un poco diferente para mí, pero ya sabía que en otras partes del mundo se realizaban primeras entrevistas por video. La consulta fue un lunes por la tarde, a las 4 pm para ser preciso. El doctor era un señor mayor, y la consulta duró aproximadamente una hora y media. Después de revisar todos mis exámenes y solicitarme hacer muchas cosas similares a las revisiones que me hacían otros medicos, la última que hizo fue pedirme

¡Hola a todos! Aquí Rogelio, de vuelta en esta travesía que comparto con ustedes hasta llegar al diagnóstico final de ELA. Bueno, parece que por fin el destino estaba de mi lado. Después de algunos intentos, finalmente conseguí la cita con el neurocirujano que había mencionado en el capítulo anterior. Todo gracias a la ayuda de mi cuñado el Dr. Iván, quien siempre está dispuesto a echarme una mano. El día de la cita llegó, y aunque estaba un poco nervioso, me dirigí al consultorio con esperanza en el corazón y determinación en la mente. El doctor fue muy amable y me examinó minuciosamente, aunque para mí, la rutina de revisión ya era bastante conocida. Después de la consulta, el

¡Hola a todos! Soy Rogelio, y seguimos este camino juntos hacia el diagnóstico de la ELA. Hoy les compartiré un nuevo capítulo en mi travesía, lleno de giros inesperados y esperanza renovada. Todo comenzó con la sugerencia de mi cuñado, quien me recomendó a una Doctora especializada en tratamientos de punción seca. Con una mezcla de nerviosismo y esperanza, me dirigí a la cita, con la mente abierta a cualquier posibilidad. La Doctora con su calidez y empatía, me recibió en su consultorio y escuchó atentamente mis preocupaciones. Le expliqué el constante hormigueo en mi pierna y las dificultades para caminar que lo acompañaban. Con manos expertas y palabras de aliento, inició el tratamiento, ofreciéndome un rayo de esperanza en

Mi travesía hacia un diagnóstico de la ELA ha sido una aventura inesperada, marcada por síntomas desconcertantes y momentos de profunda reflexión. Hoy, quisiera abrir mi corazón y contarles más sobre esta experiencia, no solo los síntomas físicos sino también los desafíos emocionales y las lecciones espirituales que han iluminado mi camino. Empezó con un hormigueo en la pierna derecha que variaba en intensidad y localización, y en ocasiones, se extendía hasta mis glúteos, acompañado por una sensación de calor o ardor. Estas molestias, aunque no dolorosas, eran lo suficientemente alarmantes como para llevarme a pensar en adquirir un bastón próximamente. Sin embargo, lo que más pesó en este viaje fue el impacto en mi salud mental. La incertidumbre y

¡Bienvenidos nuevamente a “Estoy Vivo para Contarlo”! En este episodio, te contare de una experiencia tan peculiar como surrealista que viví en mi búsqueda del diagnóstico de la ELA. La vida, en su inesperada manera de desplegarse, me llevó frente a un “Personaje Misterioso”, cuyos métodos poco convencionales me dejaron perplejo y desconcertado. Era un viernes, tipo 5pm, cuando me vi frente al consultorio de aquel “Personaje” en el área de El Carmen. Esperé fuera unos minutos, hasta que finalmente apareció con su extravagante personalidad, y con muchísimo entusiasmo y energía.  Al entrar a la oficina, nos encontramos en un lugar que parecía sacado de un museo del pasado, con una decoración tan rara como desactualizada. Un pasillo largo y misterioso

En el blog anterior, les hablé de mi visita al neurocirujano y su recomendación de terapias. Luego aprendí que las terapias formarían parte de mi rutina diaria. Me tomó un tiempo conseguir que el doctor emitiera la orden para comenzar las fisioterapias. Unas semanas después, empecé el tratamiento. Este consistía en aplicar frío, calor, algo de presión y masajes. Además, visité otros centros de terapia donde el enfoque era diferente. Sin embargo, el resultado tampoco fue el esperado. Durante ese tiempo, trataba de equilibrar mi trabajo, la terapia, la acupuntura y, para ese entonces, había dejado de ir al gimnasio. Tenía mucho miedo después de haber sentido ese desequilibrio que les conté en el capítulo anterior. Tampoco iba al Parque

¡Hola a todos! Aquí Rogelio, y seguimos en esta aventura que he decidido compartir con ustedes hasta el diagnóstico final de ELA.  Hoy les cuento cómo empezaron a cambiar las cosas para mí. Todo comenzó en noviembre de 2022, cuando noté algo extraño con mis piernas; estaban de un color diferente por la mañana. Al principio, pensé que era por la falta de ejercicio. Ya saben, la pandemia nos hizo parar, y mi rutina de ejercicios se vio afectada. Llegó enero de 2023 y mi presión no sabía si subir o bajar, era una locura total. Me pasé casi una semana en cama, pero después me armé de valor, me levanté y decidí: “Vamos al Parque Omar a caminar”. Y así