En lo que conseguía la cita para visitar al neurocirujano y presentarle los exámenes que me había hecho de la electromiografía, conseguí una cita con un neurólogo muy reconocido en Medellín, recomendado por mi amiga Ana. El doctor me atendió por WhatsApp, una situación un poco diferente para mí, pero ya sabía que en otras partes del mundo se realizaban primeras entrevistas por video.
La consulta fue un lunes por la tarde, a las 4 pm para ser preciso. El doctor era un señor mayor, y la consulta duró aproximadamente una hora y media. Después de revisar todos mis exámenes y solicitarme hacer muchas cosas similares a las revisiones que me hacían otros medicos, la última que hizo fue pedirme que le mostrara mi mano. Luego, me pidió que le mostrara la lengua, porque siempre quieren ver si tiene fasciculaciones. A pesar de tener pocas, su conclusión fue clara: ELA.
No supe qué decirle ni qué hacer. Me quedé atónito. Cerré la llamada con él y me fui a casa. Le conté a Otavio, quien me sugirió no preocuparme demasiado hasta que me reuniera con el neurocirujano, quien conocía mejor mi caso y estaría frente a mí.
Esa noche tenía una cena con mis sobrinos, algo que hacemos de vez en cuando. Le conté a mi sobrina Agnes, la mayor, lo que estaba pasando. A pesar de todo, decidí ir a la cena. Al día siguiente, empecé a empujar para conseguir la cita con el neurocirujano hasta que finalmente la conseguí.
Me dirigí al doctor con mucha ansiedad por saber los resultados de aquel examen tan complicado de entender. Al llegar, el doctor me hizo pasar y me preguntó cómo me sentía. Le dije que realmente me sentía bien, aunque notaba que estaba caminando un poco peor y arrastrando más la pierna. Él me dijo que sí, que lo había notado. Me volvió a hacer los exámenes de rutina a los que ya estoy acostumbrado, y luego me invitó a sentarme en su escritorio mientras él revisaba los resultados.
La espera fue un poco larga. El doctor leyó e interpretó los resultados detenidamente. Finalmente, se volteó hacia mí. Yo estaba muy nervioso, y entonces me dijo: «Definitivamente tienes Lou Gehrig’s disease.» Me preguntó si sabía qué era eso, y le respondí que no tenía idea. Aunque estaba asombrado, me sentía extrañamente tranquilo. Él me dijo: «No te preocupes, no me hagas caso. Te voy a conseguir una cita con el neurólogo, que realmente es la persona que debe atender tu caso.»
En lo que él me conseguía la cita, o en lo que yo asistía a esa cita, en mi cabeza resonaban las palabras de aquel doctor neurólogo de Medellín que por WhatsApp me había dicho que yo tenía ELA. Llamé a mi cuñado Iván, y me dijo que esperara a la cita con el neurólogo. Creo que en el fondo ya sabía lo que estaba pasando.
Me fui a casa, me acosté a dormir y al día siguiente me levanté y le hablé a mis hermanos. Fui donde mi hermano Rodolfo y mi cuñada primero, y luego conversamos con el resto de los hermanos. Realmente fue una situación muy difícil. En mi cabeza pasaban muchas cosas. Lo único que quería era quitarme la vida. No estaba dispuesto a seguir adelante, y había podido investigar un poco sobre la enfermedad. Lo que uno encuentra en redes sociales y en páginas web no es lo que realmente se espera. Esto es un trago amargo.
Me costó mucho tranquilizarme durante ese día. Recuerdo que Otavio, mi amigo a quien quiero muchísimo, me acompañó durante el resto del día. Por la tarde, me reuní con Ileana y Sonia. Los cuatro nos tomamos un café, y puedo asegurar que las amistades cambian todo. Así como la familia, uno necesita a los amigos muy cerca en momentos como estos.
Hoy, más que nunca, entiendo el valor de estar vivo para contar mi historia. La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad difícil, pero yo se que no estoy solo en este camino. Tengo a mi familia, a mis amigos y a todos ustedes que me leen y me apoyan.
Estoy Vivo para Contarlo, y compartir mi historia es una forma de darle sentido a cada día, de encontrar fuerza en la adversidad y de valorar cada momento. Les agradezco por estar aquí conmigo, por ser parte de este viaje.
Estén pendientes al próximo capítulo, donde continuaré compartiendo mi experiencia y las lecciones que voy aprendiendo en este camino. La vida sigue, y juntos, podemos encontrar esperanza y significado en cada paso.
¿Por qué le dicen Lou Gehrig’s Disease a la ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) también es conocida como “Lou Gehrig’s Disease” en Estados Unidos, en honor a Lou Gehrig, un famoso jugador de béisbol de los New York Yankees. Lou Gehrig fue diagnosticado con ELA en 1939, cuando tenía 36 años, y su condición ayudó a crear conciencia. Su batalla contra la ELA y su discurso de despedida en el Yankee Stadium hicieron que su nombre se asociara estrechamente con la afección, ayudando a visibilizarla y sensibilizar al público sobre sus efectos devastadores.