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EP.1: BIENVENIDOS
¡Saludos a todos y bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”! Me llamo Rogelio, panameño de 52 años, diseñador gráfico y apasionado del marketing, pero sobre todo, un ser humano en un viaje de transformación y descubrimiento. Este espacio nace no solo como un diario personal sino como un faro de esperanza y unión para aquellos que, como yo, enfrentan desafíos inesperados en la vida. Hace poco, mi vida tomó un giro repentino cuando me diagnosticaron con ELA, una realidad que ha cambiado mi perspectiva, pero no mi esencia. Mi historia es una montaña rusa de recuerdos y experiencias, desde mi infancia en Aguadulce hasta los agitados días en la ciudad de Panamá, rodeado de una gran familia y amigos que son el verdadero tesoro de mi vida. No puedo omitir el profundo impacto que mi abuela Ita ha tenido en mi vida. Su sabiduría, amor y enseñanzas sobre la sencillez han sido pilares fundamentales en mi camino, enseñándome a valorar la belleza en lo simple y la importancia de mantener la fe y la esperanza en los momentos difíciles. Su legado es una brújula que guía cada paso que doy. Asimismo, mi relación con mi mamá es una fuente de
EP.2: UN GIRO INESPERADO
¡Hola a todos! Aquí Rogelio, y seguimos en esta aventura que he decidido compartir con ustedes hasta el diagnóstico final de ELA. Hoy les cuento cómo empezaron a cambiar las cosas para mí. Todo comenzó en noviembre de 2022, cuando noté algo extraño con mis piernas; estaban de un color diferente por la mañana. Al principio, pensé que era por la falta de ejercicio. Ya saben, la pandemia nos hizo parar, y mi rutina de ejercicios se vio afectada. Llegó enero de 2023 y mi presión no sabía si subir o bajar, era una locura total. Me pasé casi una semana en cama, pero después me armé de valor, me levanté y decidí: “Vamos al Parque Omar a caminar”. Y así fue, empecé a moverme más, a vivir más saludable, entre caminatas por la mañana y pesas por la noche. Pero aquí viene el twist: un amigo, Thiago me dice en febrero, “¡Qué flow tienes al caminar!” y yo todo contento. Pero luego, una sobrina que es terapeuta me dice, “Eso no es flow, estás cojeando”. Eso me dejó pensando, pero no le di mucha importancia hasta que en abril, perdí el equilibrio en el gym. Ahí sí dije: “Algo raro
10 Consejos para Cultivar la Paz Mental y Adoptar Buenas Prácticas de Vida
Bienvenidos a nuestro espacio de bienestar, donde exploramos formas de vivir una vida más plena y consciente. Quiero compartirles diez consejos esenciales para fomentar la paz mental y adoptar buenas prácticas que enriquecerán nuestro día a día. 1- Meditación y Mindfulness Una mañana, decidí sentarme en silencio antes de empezar el día; esos minutos de calma transformaron mi rutina diaria, dándome claridad y paz. La ciencia confirma que la meditación mejora la concentración y reduce el estrés. Empezar es simple: dedica cinco minutos al día a observar tu respiración. 2- Ejercicio Regular Integrar el ejercicio en mi vida ha sido vital. Estirarme cada mañana o una sesión de yoga son prácticas que revitalizan mi cuerpo y mente. El movimiento regular no solo eleva el ánimo, sino que también fortalece el cuerpo. 3- Nutrición Equilibrada Cambiar snacks procesados por opciones naturales transformó mi energía diaria. Una receta simple pero nutritiva es mi jugo de frutas y verduras, la mezcla perfecta para un excelente inicio del día. 4- Conexiones Sociales Recuerdo una tarde difícil que se iluminó con una llamada de un querido amigo. Esos momentos de conexión genuina son esenciales para nuestro bienestar emocional. No subestimes el poder de un “¿cómo
La Nutrición como Fundamento de Nuestro Bienestar.
En el camino hacia un bienestar completo, la nutrición desempeña un rol crucial, impactando significativamente nuestra salud física, mental y emocional. Les ofrezco algunas reflexiones y recomendaciones sobre cómo una dieta equilibrada puede convertirse en la base de un estilo de vida saludable y consciente. 1. Escucha a tu Cuerpo Me di cuenta de la importancia de diferenciar el hambre real de la ansiedad por comer. Ahora, nutro mi cuerpo cuando requiere energía y encuentro formas alternativas para tranquilizarme sin recurrir a la alimentación. 2. Prefiere la Calidad Optar por alimentos frescos en lugar de los procesados cambió mi nivel de energía diario. La calidad de los alimentos que ingerimos repercute directamente en nuestra salud. 3. La Importancia de Hidratarse Incorporar el hábito de beber agua a mi día a día ha sido fundamental para mi concentración y salud en general. Inicio cada día con dos vasos de agua, preparando mi cuerpo y mente para la jornada. 4. Planifica tus Alimentos Dedicar tiempo a planificar lo que comeré durante la semana me ha permitido seguir una alimentación balanceada y tomar decisiones alimenticias más conscientes. 5. Alimenta tu Mente Agregar a mi dieta alimentos ricos en omega-3 y antioxidantes no solo
Mantener una Buena Actitud: La Clave para un Bienestar Integral
Mantener una actitud positiva es esencial en nuestro viaje para lograr el bienestar completo, influyendo profundamente en nuestra salud física, mental y emocional. Les comparto algunas reflexiones y recomendaciones sobre cómo una actitud optimista puede ser el cimiento de un estilo de vida equilibrado y consciente. 1. Reconoce tus Logros Me he dado cuenta de lo vital que es celebrar los pequeños logros del día a día. Esta práctica me ha enseñado a valorar mi progreso y a mantener una perspectiva positiva, incluso frente a desafíos. 2. Aprende de los Retos En lugar de ver los obstáculos como fracasos, los considero oportunidades de aprendizaje. Este cambio de perspectiva ha transformado mi forma de enfrentar la vida, encontrando lecciones valiosas en cada situación. 3. Rodéate de Positividad Elegir conscientemente pasar tiempo con personas que irradian energía positiva ha enriquecido mi vida. La actitud de las personas que nos rodean puede impactar significativamente nuestro estado de ánimo y visión del mundo. 4. Cultiva el Agradecimiento Practicar la gratitud diariamente ha abierto mi corazón a más felicidad. Al final del día, reflexiono sobre lo que estoy agradecido, lo que mejora mi bienestar emocional y me ayuda a enfrentar nuevos días con esperanza. 5.
EP.3: EXPLORANDO NUEVAS ALTERNATIVAS
En el blog anterior, les hablé de mi visita al neurocirujano y su recomendación de terapias. Luego aprendí que las terapias formarían parte de mi rutina diaria. Me tomó un tiempo conseguir que el doctor emitiera la orden para comenzar las fisioterapias. Unas semanas después, empecé el tratamiento. Este consistía en aplicar frío, calor, algo de presión y masajes. Además, visité otros centros de terapia donde el enfoque era diferente. Sin embargo, el resultado tampoco fue el esperado. Durante ese tiempo, trataba de equilibrar mi trabajo, la terapia, la acupuntura y, para ese entonces, había dejado de ir al gimnasio. Tenía mucho miedo después de haber sentido ese desequilibrio que les conté en el capítulo anterior. Tampoco iba al Parque Omar porque me costaba mucho caminar. Intenté hacerlo en algún momento y la verdad es que no pude; era más incómodo que doloroso o imposible. Recuerdo que un domingo decidí ir a la cinta costera a montar bicicleta porque estaba acostumbrado a ejercitarme y llevaba una vida bastante activa. Creo que fue lo peor que pude haber hecho porque, al finalizar, mis piernas se sentían entumecidas, como si fueran piezas de cemento. Monté bicicleta por 20 minutos y, cuando terminé,
EP.4: UNA CITA ABSURDA CON UN PERSONAJE MISTERIOSO
¡Bienvenidos nuevamente a “Estoy Vivo para Contarlo”! En este episodio, te contare de una experiencia tan peculiar como surrealista que viví en mi búsqueda del diagnóstico de la ELA. La vida, en su inesperada manera de desplegarse, me llevó frente a un “Personaje Misterioso”, cuyos métodos poco convencionales me dejaron perplejo y desconcertado. Era un viernes, tipo 5pm, cuando me vi frente al consultorio de aquel “Personaje” en el área de El Carmen. Esperé fuera unos minutos, hasta que finalmente apareció con su extravagante personalidad, y con muchísimo entusiasmo y energía. Al entrar a la oficina, nos encontramos en un lugar que parecía sacado de un museo del pasado, con una decoración tan rara como desactualizada. Un pasillo largo y misterioso nos llevó a un espacio inolvidablemente peculiar. Sentado frente a mí, con una sonrisa que iluminaba la habitación, el “Personaje Misterioso” comenzó su especial interrogatorio. Pero lo que vino después superó todas mis expectativas. Me pidió que me sentara en la silla y, con una serie de indicaciones desconcertantes, me pidio que girara mi cabeza a 180 grados. ¡Imposible! Ni siquiera los búhos podrían hacer tal acrobacia. Para añadir aún más color a esta extravagante escena, el “Personaje” decidió intervenir
Enfrentando el Diagnóstico: Cómo Cuidar tu Salud Mental en Tiempos Difíciles
Has recibido una noticia que te ha estremecido hasta lo más profundo. Una condición difícil, una enfermedad que cambia la vida. En momentos como estos, es normal sentir un montón de emociones abrumadoras: miedo, tristeza, incertidumbre, enojo. Pero quiero que sepas que no estás solo/a en este viaje. Según mi experiencia, quiero ofrecerte algunas estrategias para cuidar tu salud mental mientras enfrentas este desafío. 1. Es importante reconocer y aceptar todas tus emociones, tanto las positivas como las negativas. No te reprimas. Permítete llorar, gritar, o simplemente estar en silencio si es lo que necesitas en este momento. 2. Busca apoyo, no hay que sentir vergüenza en pedir ayuda. Busca el apoyo de tus amigos y familiares. Comparte tu carga con ellos y deja que te acompañen en este camino. Además, te aconsejo hablar con un profesional de la salud mental que pueda brindarte orientación y apoyo adicional. 3. Dedica tiempo a cuidar de ti mismo/a. Prioriza el autocuidado realizando actividades que te brinden paz y bienestar, como la meditación, el yoga, pasear al aire libre o simplemente descansar con un buen libro. Recuerda que tu salud mental es igual de importante que tu salud física. 4. Aunque pueda parecer
EP.5: EN BUSCA DE RESPUESTAS. UN CAMINO DE FORTALEZA Y FE
Mi travesía hacia un diagnóstico de la ELA ha sido una aventura inesperada, marcada por síntomas desconcertantes y momentos de profunda reflexión. Hoy, quisiera abrir mi corazón y contarles más sobre esta experiencia, no solo los síntomas físicos sino también los desafíos emocionales y las lecciones espirituales que han iluminado mi camino. Empezó con un hormigueo en la pierna derecha que variaba en intensidad y localización, y en ocasiones, se extendía hasta mis glúteos, acompañado por una sensación de calor o ardor. Estas molestias, aunque no dolorosas, eran lo suficientemente alarmantes como para llevarme a pensar en adquirir un bastón próximamente. Sin embargo, lo que más pesó en este viaje fue el impacto en mi salud mental. La incertidumbre y el miedo me llevaron a un estado de vulnerabilidad, perdiendo 20 libras y encontrándome a menudo llorando, luchando por aceptar una realidad que desconocía. Era como si me escondiera de mis propios sentimientos, temiendo compartir esta carga con familiares y amigos. Fue entonces cuando mi sobrino Roberto me habló de la biodescodificación y cómo las sesiones a través de Zoom con un biodescodificador* en Argentina podrían ofrecerme una nueva perspectiva. Estas sesiones me abrieron los ojos a la posibilidad de
EP.6: EN BUSQUEDA DE ALIVIO
¡Hola a todos! Soy Rogelio, y seguimos este camino juntos hacia el diagnóstico de la ELA. Hoy les compartiré un nuevo capítulo en mi travesía, lleno de giros inesperados y esperanza renovada. Todo comenzó con la sugerencia de mi cuñado, quien me recomendó a una Doctora especializada en tratamientos de punción seca. Con una mezcla de nerviosismo y esperanza, me dirigí a la cita, con la mente abierta a cualquier posibilidad. La Doctora con su calidez y empatía, me recibió en su consultorio y escuchó atentamente mis preocupaciones. Le expliqué el constante hormigueo en mi pierna y las dificultades para caminar que lo acompañaban. Con manos expertas y palabras de aliento, inició el tratamiento, ofreciéndome un rayo de esperanza en medio de la incertidumbre. La punción seca es un procedimiento terapéutico que implica la inserción de una aguja estéril en puntos específicos del músculo afectado, con el objetivo de aliviar la tensión y reducir el dolor. Es comúnmente utilizado en el tratamiento de lesiones musculares y trastornos del movimiento, incluso entre atletas de alto rendimiento. Durante la sesión, la Doctora me explicó que este tipo de tratamientos suelen dividirse en dos sesiones debido a su intensidad. Sin embargo, motivado por
Consejos y recetas de batidos naturales hechos en casa.
Te presento algunas recomendaciones para crear deliciosos y nutritivos batidos de frutas naturales en casa. Estos consejos son una excelente forma de incorporar una amplia variedad de frutas y verduras a tu dieta diaria, proporcionando una explosión de nutrientes y energía. ¡Descubre cómo hacer tus batidos más saludables y sabrosos! 1. Variedad de frutas: Utiliza una variedad de frutas frescas y de temporada para tus batidos. Esto no solo les dará un sabor único, sino que también proporcionará una amplia gama de nutrientes. 2. Incluye verduras: No te limites solo a las frutas, ¡integra también verduras! El pepino, la espinaca y el apio son excelentes opciones que agregan nutrientes sin alterar el sabor del batido. 3. Agrega proteínas: Para hacer tus batidos más nutritivos, considera agregar fuentes de proteínas como yogur griego, leche de almendras o proteína en polvo. Esto ayudará a mantener la sensación de saciedad por más tiempo. 4. Balance líquido: Controla la cantidad de líquido que agregas a tus batidos para lograr la consistencia deseada. Empieza con una cantidad pequeña y añade más si es necesario. Puedes usar agua, leche, jugo de frutas o incluso té verde. 5. Experimenta con superalimentos: Considera agregar chía, semillas de lino
EP.7: UNA CITA QUE CAMBIO EL RUMBO
¡Hola a todos! Aquí Rogelio, de vuelta en esta travesía que comparto con ustedes hasta llegar al diagnóstico final de ELA. Bueno, parece que por fin el destino estaba de mi lado. Después de algunos intentos, finalmente conseguí la cita con el neurocirujano que había mencionado en el capítulo anterior. Todo gracias a la ayuda de mi cuñado el Dr. Iván, quien siempre está dispuesto a echarme una mano. El día de la cita llegó, y aunque estaba un poco nervioso, me dirigí al consultorio con esperanza en el corazón y determinación en la mente. El doctor fue muy amable y me examinó minuciosamente, aunque para mí, la rutina de revisión ya era bastante conocida. Después de la consulta, el doctor sugirió que me realizara un examen llamado electromiografía. Para aquellos que no están familiarizados, este examen implica agujas y electricidad, así que ya pueden imaginar mi intriga y nerviosismo. Conseguí la cita para el examen y, ansioso, fui a enfrentarlo unas semanas después. Fue un proceso largo, tres horas para ser exactos, y Otavio estuvo conmigo en todo momento, brindándome su apoyo incondicional. El examen en sí fue todo un espectáculo: agujas, corrientes eléctricas y hasta una aguja en
EP.8: DIAGNOSTICO I PARTE
En lo que conseguía la cita para visitar al neurocirujano y presentarle los exámenes que me había hecho de la electromiografía, conseguí una cita con un neurólogo muy reconocido en Medellín, recomendado por mi amiga Ana. El doctor me atendió por WhatsApp, una situación un poco diferente para mí, pero ya sabía que en otras partes del mundo se realizaban primeras entrevistas por video. La consulta fue un lunes por la tarde, a las 4 pm para ser preciso. El doctor era un señor mayor, y la consulta duró aproximadamente una hora y media. Después de revisar todos mis exámenes y solicitarme hacer muchas cosas similares a las revisiones que me hacían otros medicos, la última que hizo fue pedirme que le mostrara mi mano. Luego, me pidió que le mostrara la lengua, porque siempre quieren ver si tiene fasciculaciones. A pesar de tener pocas, su conclusión fue clara: ELA. No supe qué decirle ni qué hacer. Me quedé atónito. Cerré la llamada con él y me fui a casa. Le conté a Otavio, quien me sugirió no preocuparme demasiado hasta que me reuniera con el neurocirujano, quien conocía mejor mi caso y estaría frente a mí. Esa noche tenía
EP.9: DIAGNOSTICO II PARTE
Llegó el momento de enfrentar la incertidumbre de un nuevo diagnóstico. Conseguí una cita con un neurólogo muy reconocido en Panamá. Fui acompañado por mi hermano, aunque no recuerdo con exactitud si fue mi hermano Rodolfo o mi cuñado Iván, pero no importa quién haya estado, el apoyo familiar siempre fue constante. Entré a la consulta nervioso, sin saber qué esperar. El doctor me hizo esperarlo un rato antes de llamarme. Al entrar, se sentó a revisar cuidadosamente mis resultados anteriores: la electromiografía, la resonancia magnética, y los exámenes de sangre. Otra vez me hizo una revisión física detallada como todos los médicos, notó las fasciculaciones* en mi cuerpo, especialmente en la espalda y los brazos. Esto llamó mucho su atención. El doctor decidió que era necesario repetir la electromiografía**, y me recomendó a la doctora Iliana. Además, me ordenó realizar tres resonancias magnéticas***: una del cerebro, una de la columna, y otra adicional para examinar la médula. Sumado a esto, debía hacerme más exámenes de sangre. Sus dudas sobre los resultados anteriores justificaban repetir los estudios. El proceso para realizar estos exámenes no fue fácil. Conseguir la aprobación de mi seguro privado fue solo el primer paso. La resonancia
Día Mundial de ELA y la Campaña de Concientización.
Antes de comenzar, quiero pedir disculpas por no estar presente en las últimas semanas. He estado trabajando intensamente en la creación de conciencia para el Día Mundial de la ELA, y hoy quiero compartir esta experiencia con ustedes. La Campaña de Concientización Este año, organizamos una campaña de concientización sobre la ELA que logró llegar a muchas personas a través de diferentes medios. Conté con el apoyo incondicional de mis compañeros que también viven con ELA. Juntos, trabajamos arduamente para difundir información y sensibilizar a la sociedad. Entrevistas en Radio, Prensa, Televisión y Redes Sociales Tuve la oportunidad de participar en entrevistas en la radio, prensa y televisión. Fue una experiencia intensa pero gratificante. Cada entrevista era una oportunidad para hablar sobre la ELA, compartir mi historia y la de mis compañeros, y crear conciencia sobre los desafíos que enfrentamos. Las redes sociales también jugaron un papel crucial en nuestra campaña. Publicamos videos, testimonios y artículos que ayudaron a difundir nuestro mensaje a una audiencia aún más amplia. Ice Bucket Challenge: Un Éxito Rotundo Uno de los puntos destacados de nuestra campaña fue la reactivación del Ice Bucket Challenge. Este desafío, que se volvió viral hace unos años, sigue siendo
DIAS DIFICILES ANTES DEL DIAGNOSTICO
En este capítulo de mi blog Estoy Vivo para Contarlo, quiero compartir un poco de cómo me sentía emocionalmente durante todo el proceso de mi diagnóstico de ELA. Fue un periodo extremadamente difícil, lleno de altos y bajos emocionales. Mi nivel de ansiedad y estrés estaba por las nubes, y a menudo me sentía perdido, tratando de dar lo mejor de mí, aunque me veía físicamente deteriorado. A pesar de todo, nunca dejé de ejercitarme, convencido de que me ayudaría a sobrellevar la situación, aunque lo hacía de manera más moderada. Una parte importante de mi proceso fue el apoyo de mi sobrina Lilia, quien es quiropráctica. Ella me brindó un seguimiento constante y genuino, y sus recomendaciones fueron de gran ayuda. Entre ellas, me sugirió iniciar Yoga Regenerativa con Karolina, lo cual ha sido esencial para manejar mi estrés y mejorar mi movilidad. Además, asistí a sesiones de psicología y biodescodificación que me recomendaron, mi autoestima estaba por el suelo. A menudo lloraba y me sentía derrotado cada vez que tropezaba o tenía dificultades para caminar. Era un momento muy oscuro para mí, al punto de no querer salir ni hacer nada. Sin embargo, siempre conté con el apoyo
UNA CITA DECISIVA: ENTRE LA ESPERANZA, LA INCERTIDUMBRE Y LA LUCHA INTERIOR.
Días antes de mi cita con el neurólogo, me sentía en primera fila de una montaña rusa emocional. La ansiedad me mantenía inquieto. Tenía los resultados en mano, pero la incertidumbre seguía pesando. Me repetía a mí mismo que podría ser cualquier cosa menos ELA. Esa pequeña esperanza, me daba la fuerza para mantenerme en pie. Sin embargo, la realidad no dejaba de golpearme. Pasaba el día buscando información en internet, leyendo diagnósticos y testimonios que solo me llenaban de más dudas y temor. Cada artículo, cada video, parecía confirmar lo que más temía, y mi ansiedad se disparaba. No solo me afectaba psicológicamente, también físicamente: no dormía bien, a veces no tenía apetito, y mi cuerpo se sentía agotado. Cuando llegó el día de la cita, me acompañó mi cuñado Iván. Al llegar, el doctor revisó cuidadosamente todos los exámenes. Sentí cómo el tiempo se hizo eterno mientras él pasaba página tras página. A pesar de que todos los indicios apuntaban a ELA, no me dio una confirmación total. Aquí en Panamá, los médicos suelen ser muy cautelosos antes de dar un diagnóstico tan definitivo, y mi neurólogo no fue la excepción. Aunque las fasciculaciones en mi cuerpo eran
MI EXPERIENCIA CON EL RILUZOL
Cuando recibí el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sentí que mi mundo se venía abajo. Pero, curiosamente, mi doctor no me habló de “tiempos limitados” o de que tenía solo tres a cinco años de vida, como se suele decir. En lugar de eso, me dio un consejo que sigue en mi mente: vive cada momento al máximo. No me habló de límites, sino de aprovechar cada día, de hacer todo lo que quiero hacer. Ese enfoque, aunque al principio fue un choque, me ayudó a ver las cosas de otra manera. Hoy quiero contarles mi experiencia con el Riluzol, uno de los medicamentos principales que se recetan para tratar la ELA. Y sí, aclaro desde ya: no es el único. Existen otros tratamientos como el Edaravone, pero este en particular ha sido clave en mi tratamiento y es uno de los primeros aprobados por la FDA. El desafío de conseguir el Riluzol Cuando recibes la noticia de que tienes ELA, una de las primeras preguntas que surge es: ¿cómo puedo combatirla? El Riluzol apareció como una opción para ralentizar la progresión de la enfermedad. Aunque no cura la ELA, nos da un poco más de tiempo. Y créanme,
CAMINO HACIA EL DIAGNOSTICO FINAL
Bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”, un nuevo capítulo en mi recorrido hacia el diagnóstico de la ELA, una historia de exámenes, incertidumbres y esperas. Tras pasar por varias pruebas y consultas médicas, el doctor me sugirió hacerme una punción lumbar. Para quienes no estén familiarizados, este procedimiento consiste en extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo de la columna vertebral mediante una aguja insertada en la parte baja de la espalda. Este líquido se analiza para detectar signos de diferentes enfermedades neurológicas; en mi caso, se buscaba confirmar o descartar condiciones como la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El procedimiento fue rápido y, sorprendentemente, no me dolió ni resultó traumático. Lo único que el médico me advirtió fue sobre la posibilidad de sufrir dolores de cabeza intensos en los días posteriores, y así fue. Durante dos o tres semanas, esos dolores fueron mi compañía constante, tan intensos que no podía concentrarme o siquiera levantarme de la cama. Fueron tan fuertes que incluso tuve que cancelar un viaje a México que mi hermano Rodolfo había organizado para celebrar mi cumpleaños. Ese viaje era algo que esperaba con emoción; en su lugar, celebré con algunos amigos cercanos. Aproximadamente
CADA CAMBIO CUENTA: VIVIENDO CON ELA
Siguiendo en este viaje que he bautizado como “Estoy Vivo para Contarlo”, quiero compartir algunos de los cambios que he hecho desde que recibí el diagnóstico de ELA. Son decisiones muy personales y están basadas en lo que he sentido que funciona mejor para mí. Cada cuerpo es un mundo, y esta es simplemente mi experiencia. Un ajuste importante fue dejar el alcohol. Antes, una copa de vino o un vodka con amigos eran parte de esos momentos que disfrutaba. Pero, honestamente, después de un tiempo, noté que cuando tomaba, caminar se volvía una misión imposible. Mis músculos, o más bien mi caminado, ya con ciertas limitaciones, parecía empeorar. Por supuesto, no estoy diciendo que todos tengan esta misma experiencia, porque hay quienes pueden disfrutar de una copa sin problema alguno. En mi caso, tomé la decisión de dejarlo. Mi doctor me había dicho que un vinito de vez en cuando estaba bien, pero… ¿para qué tomar una copa si me hacía sentir tan limitado? Ahora prefiero pedir un agua con gas, limón y un toque de cranberry. ¡Es refrescante y perfecto! Y no voy a negar que hay un toque divertido en ir a una boda y ver a
Mi visita al Instituto Neurológico de Medellín
En febrero de este año, hice un viaje que marcó un antes y un después en mi vida. Fue la primera vez que viajé enfrentando la movilidad reducida, y aunque el trayecto fue corto, el impacto emocional fue enorme. Me acompañaron mis hermanos Rodolfo y Ramón, y tenía una cita en el Instituto Neurológico de Medellín, un lugar muy recomendado por una amiga. La cita era el 6 de febrero, y llegamos un día antes. En esa época, ya estaba usando bastón para caminar, pero al llegar al aeropuerto decidi usar una silla de ruedas. La verdad, fue más cómodo y práctico para moverme, tanto a la llegada como al regreso. Ya desde el primer momento, sentí que este viaje sería diferente. Cuando entré al Instituto, algo cambió dentro de mí. Ver tantas personas con condiciones similares me hizo sentir identificado y, de alguna forma, más tranquilo. Sabía que no estaba solo en este camino. Después de registrarme, me atendió un médico. Hubo un error en la asignación de la cita, y me tocó con un especialista en esclerosis múltiple, no en ELA. Aun así, este doctor fue muy profesional y no solo me hizo todas las revisiones necesarias, sino
Estoy vivo para contarlo: Retomando el camino
Hace tiempo que no pasaba por aquí. A veces, la vida se vuelve intensa y uno necesita una pausa. Pero hoy, con el corazón lleno y la mente cargada de recuerdos recientes, regreso a este espacio que me ha acompañado tantas veces. Estoy vivo para contarlo, y por eso escribo. Hace unas semanas hice un viaje importante. No fue solo un paseo, fue una visita llena de propósito, esperanza y respuestas. Viajé a la Nova Southeastern University (NSU), donde me atendió el Dr. Eduardo Locatelli, neurólogo especializado en enfermedades neuromusculares y director del Instituto de Neurociencias de NSU, junto a un equipo de ocho especialistas. Me hicieron una evaluación completa, con una dedicación que agradezco profundamente. Debo confesar que fui con miedo. En los últimos meses he sentido un deterioro notable en mi cuerpo: menos movilidad, dificultad al hablar en ocasiones… y eso me hizo pensar que la enfermedad estaba avanzando más rápido de lo normal. Pero allá me explicaron algo que me dio paz: el avance de la ELA en mi caso va dentro de lo esperado. Utilizaron una herramienta llamada ALSFRS-R, una escala funcional de 48 puntos que evalúa aspectos como el habla, la capacidad de comer, caminar, respirar y
PONERSE EN LOS ZAPATOS DEL OTRO
Hace poco terminó el mes de las enfermedades raras, y me quedé pensando en una palabra que para mí lo significa todo: empatía. Una palabra sencilla, pero que cuando se aplica, transforma. Desde que me diagnosticaron con ELA, la empatía dejó de ser una teoría y se convirtió en una necesidad. No solo porque vivo con una condición que afecta mi movilidad, sino porque todos los días me enfrento a un mundo que no siempre está preparado para recibirnos —ni a nosotros, ni a nuestras historias. Ser empático no es solo comprender a quien tiene una enfermedad o una discapacidad. Es algo que se practica cada día: al ceder el puesto, al no ocupar un estacionamiento reservado, al preguntar con respeto y no desde el prejuicio. Es mirar con el corazón. Recientemente, en una institución pública, alguien me preguntó: “¿Desde cuándo usted está así?” Y me quedé pensando: ¿así cómo? No hubo un “¿cómo te sientes?”, ni un “¿cómo puedo ayudarte?”. Solo una mirada que no vio más allá de la silla de ruedas. Y eso me recordó cuánta falta nos hace formar a nuestros funcionarios no solo en lo técnico, sino en habilidades humanas. Panamá aún tiene muchas tareas