Hoy quiero hablarte de unos personajes que, para mí, son más importantes que el WiFi, el celular y el café juntos: los cuidadores. Sí, esos ángeles de carne y hueso que todos los días me ayudan a seguir adelante, aunque mi independencia esté un poco peleada conmigo y mis brazos y piernas no cooperen mucho.
Como saben, desde hace un tiempo dependo totalmente de ellos para casi todo. Y cuando digo todo, es TODO. Desde la mañana hasta la noche, ahí están, resolviendo, inventando, cargando, moviéndome, acomodándome, y ahora también soportando mis aventuras tecnológicas gracias a mi nuevo accesorio, el GlassOuse, que me tiene fascinado porque por fin puedo usar el celular a mi manera y crear contenido sin pedir que alguien me toque la pantalla cada dos minutos. ¡Milagro moderno!
En mi día a día tengo a Luis, mi caballero del turno diurno. Ese man ya tiene un doctorado, maestría y postdoctorado en “Cómo cuidar a Rogelio sin perder la paciencia”. Y con honores, porque el pobre ya se sabe mis rutinas, mis mañas, mis bromas y mis silencios. Luis es un crack.
En las noches está César, que además de cuidarme es amante de la cocina, cocina delicioso, y el postre… la mamá llena… ese es el mejor postre del mundo. Y no pienso discutir con nadie. Y además, como si eso fuera poco, también es mi tatuador oficial. Esa combinación de chef, cuidador y artista hace que las noches, en vez de ser aburridas, terminen entre risas, historias y uno que otro diseño nuevo.
La dinámica con ellos es increíble, pero últimamente he tenido una misión digna de película: encontrar cuidadores para los fines de semana. Y, hermano… qué tarea más difícil. El sábado a las ocho vino uno. El domingo vino otra. Y de verdad… no quiero generalizar, porque hay gente buena, pero lo que he vivido ha sido una locura.
Unos llegan y se quedan dormidos a plena luz del día. Otros no saben moverme, no entienden cosas básicas, no captan que mi cuerpo necesita manipulación cuidadosa. Y otros… bueno, otros simplemente no están listos para este tipo de responsabilidad. Y yo aquí pensando: ¿qué está pasando?, ¿dónde están esas personas comprometidas que entiendan que un cuidador no es un trabajo cualquiera?
Porque te digo algo: un cuidador se convierte en tu hermano, tu memoria, tus manos, tus piernas, tus mejores amigos. Son parte de tu vida, de tus días buenos y de tus días regulares. Y encontrarlos no debería ser una misión imposible.
No escribo esto para quejarme, sino porque sé que muchos allá afuera viven lo mismo, en Panamá y en cualquier parte. Es una realidad que casi nunca se habla, pero que pesa. Y pesa mucho.
Aun así, aquí estoy, contándolo, viviéndolo y agradeciendo a los que sí están, los que sí se entregan, los que sí entienden. Porque gracias a ellos, a su paciencia y su cariño, sigo firme, sigo creando, sigo conectado con ustedes… y sigo vivo para contarlo.
Me encanta lo que escribes, como te expresas y si tienes mucha razón hay q darle un premio a los cuidadores no son cualquier empleada… Gracias a Dios tiene a ese par… Eres inspiración para muchos y me alegra que tengas ese nuevo aparato que te ayuda mucho….
Tqm
Te sigo en Ig. Mi nombre es Patricia, soy abogada, pero fundamentalmente, un ser humano que hace varios años cuido a mi Madre que tiene 90 años y es ciega por una enfermedad degenerativa causada por la picadura de un animal. Mi abuelo era médico y, cuando mi madre desarrolló la enfermedad, no existía la penicilina aún en América. Gracias a su posición de Director Médico en el Hospital, logró conectar con Médicos de Europa y tuvo acceso al medicamento y mi madre recuperó la visión en uno de sus ojos. Así creció, trabajó y se jubiló. Una campeona. Hoy, está nuevamente ciega. Tiene un problema en la mácula y catarata. Operarla es un reto. Nadie antes la quiso operar. Encontramos al Dr. Politis, se le hicieron exámenes y el ojo estructuralmente está bien. Eso significa la posibilidad de realizarle la cirugía para quitar la catarata y reparar la mácula. Me alegra compartir esto contigo porque sé lo que es cuidar a una persona. Es una experiencia muy formativa y te enseña a ver lo esencial y lo realmente valioso de la vida. Es un aprendizaje para el cuidador y para la persona cuidada. Eres un ser humano valiente que está aprovechando su experiencia con ELA, no sólo para dar a conocer la enfermedad, si no para despertarnos a todos. La vida es efímera y se trata de aprovechar la vida y sus circunstancias, sea que estemos enfermos o no. Gracias por tu valioso aporte a nuestras vidas.