CUIDADORES: MÁS QUE MANOS, MI FAMILIA
Hoy quiero hablarte de unos personajes que, para mí, son más importantes que el WiFi, el celular y el café juntos: los cuidadores. Sí, esos ángeles de carne y hueso que todos los días me ayudan a seguir adelante, aunque mi independencia esté un poco peleada conmigo y mis brazos y piernas no cooperen mucho. […]
LA INYECCIÓN DE ENERGÍA QUE NECESITABA.
Miren, tengo que decirles la verdad: la semana pasada me golpeó. Esos días en que el cielo de Panamá se pone oscuro y no ves el sol… a mí eso me baja el ánimo durísimo. Estaba triste, sin ganas de nada. Pero llegó el sábado, y eso lo cambió todo. Tuvimos la reunión de apoyo […]
LO QUE FUI, LO QUE SOY, LO QUE SIGO SIENDO.
LO QUE FUI, LO QUE SOY, LO QUE SIGO SIENDO. Hace rato no escribía por aquí, pero hoy sentí esa cosquillita en el pecho que me dice: “Rogelio, escribe. Habla. Suelta.” Así que aquí estoy. Quiero hablar de algo que he mencionado en mis videos, pero que cada día se siente distinto: los duelos. No […]
PONERSE EN LOS ZAPATOS DEL OTRO
PONERSE EN LOS ZAPATOS DEL OTRO Hace poco terminó el mes de las enfermedades raras, y me quedé pensando en una palabra que para mí lo significa todo: empatía. Una palabra sencilla, pero que cuando se aplica, transforma. Desde que me diagnosticaron con ELA, la empatía dejó de ser una teoría y se convirtió en […]
Estoy vivo para contarlo: Retomando el camino
Estoy vivo para contarlo: Retomando el camino Hace tiempo que no pasaba por aquí. A veces, la vida se vuelve intensa y uno necesita una pausa. Pero hoy, con el corazón lleno y la mente cargada de recuerdos recientes, regreso a este espacio que me ha acompañado tantas veces. Estoy vivo para contarlo, y por […]
Mi visita al Instituto Neurológico de Medellín
Mi visita al Instituto Neurológico de Medellín En febrero de este año, hice un viaje que marcó un antes y un después en mi vida. Fue la primera vez que viajé enfrentando la movilidad reducida, y aunque el trayecto fue corto, el impacto emocional fue enorme. Me acompañaron mis hermanos Rodolfo y Ramón, y tenía […]
CADA CAMBIO CUENTA: VIVIENDO CON ELA
Siguiendo en este viaje que he bautizado como “Estoy Vivo para Contarlo”, quiero compartir algunos de los cambios que he hecho desde que recibí el diagnóstico de ELA. Son decisiones muy personales y están basadas en lo que he sentido que funciona mejor para mí. Cada cuerpo es un mundo, y esta es simplemente mi […]
CAMINO HACIA EL DIAGNOSTICO FINAL
Bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”, un nuevo capítulo en mi recorrido hacia el diagnóstico de la ELA, una historia de exámenes, incertidumbres y esperas. Tras pasar por varias pruebas y consultas médicas, el doctor me sugirió hacerme una punción lumbar. Para quienes no estén familiarizados, este procedimiento consiste en extraer una pequeña cantidad de […]
MI EXPERIENCIA CON EL RILUZOL
Cuando recibí el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sentí que mi mundo se venía abajo. Pero, curiosamente, mi doctor no me habló de “tiempos limitados” o de que tenía solo tres a cinco años de vida, como se suele decir. En lugar de eso, me dio un consejo que sigue en mi mente: vive […]
UNA CITA DECISIVA: ENTRE LA ESPERANZA, LA INCERTIDUMBRE Y LA LUCHA INTERIOR.
Días antes de mi cita con el neurólogo, me sentía en primera fila de una montaña rusa emocional. La ansiedad me mantenía inquieto. Tenía los resultados en mano, pero la incertidumbre seguía pesando. Me repetía a mí mismo que podría ser cualquier cosa menos ELA. Esa pequeña esperanza, me daba la fuerza para mantenerme en […]