Siempre les digo que aquí quiero contar la vida como es. No solo cuando las cosas salen bien, sino también cuando no salen como uno esperaba. Y eso fue exactamente lo que me pasó este sábado.

Después de casi dos semanas investigando y conversando con mis hermanos, mi doctora de cuidados paliativos y mis médicos de NSU, llegamos a la conclusión de que la mejor opción para colocarme la gastrostomía era hacerla de forma percutánea. Como mi capacidad respiratoria ya está comprometida, este procedimiento implicaba menos riesgos porque solo se anestesia el área del estómago.

Antes de seguir con la historia, hago una pausa porque sé que muchos se estarán preguntando qué es una gastrostomía y por qué decidí hacérmela. La gastrostomía es una pequeña sonda que se coloca directamente en el estómago para recibir alimentos, agua y medicamentos cuando tragar empieza a ser difícil o deja de ser seguro. En la ELA es un procedimiento bastante común y no significa dejar de comer por la boca. Mientras pueda hacerlo de forma segura, pienso seguir disfrutando de una buena comida. La diferencia es que me ayuda a mantener una buena nutrición, hidratarme y tomar mis medicamentos de una forma mucho más segura. Después de analizarlo mucho, entendí que era el momento de dar ese paso.

Ahora sí… vuelvo a la historia.

Había un detalle que no dejaba de darme vueltas en la cabeza. Aunque el procedimiento solo dura unos 20 minutos, yo debía permanecer despierto mientras me introducían un tubo por la garganta para poder colocar la sonda. No les voy a mentir. Eso era lo que más me preocupaba. Pero trataba de convencerme diciéndome: “¿Qué son 20 minutos?”. Nada. Me demoro más vistiéndome. Son cuatro o cinco canciones. Pensé en todas las cosas que hago en ese tiempo y hasta armé una playlist para acompañarme. Obviamente tenía que ponerle un nombre, así que la bauticé “Fuck ELA”.

Llegó el sábado. Llegué al hospital tranquilo y ya estaban ahí mis hermanos, familiares y varios amigos para acompañarme. Nos tomamos fotos, grabamos algunos videos, nos reímos un rato y cuando llegó la hora entré a la sala convencido de que ya estaba listo.

Lo primero que pensé fue: “¿Y toda esta gente qué hace aquí?” Había una cantidad impresionante de enfermeros, enfermeras y técnicos. Si era un procedimiento relativamente sencillo, ¿por qué parecía que medio hospital estaba ahí? Después vi una pantalla enorme y hasta pensé: “¡Qué cool!”. Mientras Luis seguía grabando todo para documentar el momento, empezaron a prepararme. Me colocaron unos parches para monitorearme, unos soportes para mantenerme seguro — al menos eso supongo— y una frazada sobre las piernas que evitaba que las moviera y todavía faltaba el chaleco ese que es super pesado para la radiación. Cada minuto aparecía algo nuevo. Cada minuto sentía que tenía menos control de lo que estaba pasando. A eso se sumó otra cosa que me empezó a incomodar muchísimo: el ruido. Todo el mundo hablaba al mismo tiempo. Médicos, enfermeras, técnicos… parecía que todos tenían una conversación diferente. Y ahí me di cuenta de algo que nunca había sentido con tanta intensidad. Como la ELA también ha afectado mi forma de hablar, me cuesta que las personas me entiendan. En un ambiente así, con tanto ruido y tantas personas alrededor, sentía que, si quería decir algo, probablemente nadie me iba a entender.

Y entonces pasó.

Sin decirme absolutamente nada, una enfermera apareció con una cánula de oxígeno para colocármela. No me explicó qué iba a hacer. No me avisó. Simplemente apareció con la cánula. En ese instante sentí que todo se me vino encima. La cantidad de gente, el ruido, el sentirme inmovilizado, no poder comunicarme como quería y la sensación de que estaba perdiendo el control… todo pasó al mismo tiempo.

Empecé a llorar.

Y hasta ahí llegué.

No fue dolor. No fue que cambiara de opinión sobre la gastrostomía. De hecho, sigo convencido de que es lo mejor para mí. Fue miedo.

Hay dos cosas con las que todavía no he podido hacer las paces: la claustrofobia y esa sensación de no tener el control de lo que está pasando. Ya me había ganado una vez cuando intenté lanzarme en paracaídas. Ese día llegué hasta el avión, tenía todo puesto… y simplemente no pude saltar. El sábado volvió a pasar.

Cuando salí del hospital no estaba pensando en el procedimiento. Lo que más me pesaba era sentir que había defraudado a mis hermanos, a mi familia y a todos los que madrugaron para acompañarme. Sentía que les había hecho perder el tiempo y que había echado por la borda todo el esfuerzo que hicimos para llegar hasta ese momento. Me sentía como un niño inmaduro y caprichoso.

Lo he hablado con mis hermanos y todos me dicen exactamente lo mismo: que ellos no lo vivieron así, que entienden perfectamente lo que pasó y que nadie me está juzgando. Pero una cosa es lo que ellos me dicen… y otra muy distinta es lo que yo siento. Hay sentimientos que no desaparecen solo porque alguien te diga que todo está bien.

Mientras escribía este capítulo no podía dejar de pensar en “Anti-Hero” de Taylor Swift. Es una canción que habla de esa voz interna que muchas veces nos hace creer que somos el problema, que decepcionamos a los demás o que todo es culpa nuestra. Hay una frase que dice: “It’s me, hi, I’m the problem, it’s me.” Así me sentía ese día. No porque realmente fuera el problema. Hoy sé que mis hermanos estuvieron ahí por amor y que, si hubiera sido al revés, yo habría hecho exactamente lo mismo por cualquiera de ellos. Pero, en ese momento, mi cabeza no dejaba de repetirme que les había fallado.

Quise contarles esto porque Estoy Vivo para Contarlo nunca ha sido un espacio para mostrar solo las victorias. Tampoco escribo esto para generar lástima ni para buscar empatía. Lo hago porque, desde el primer día, me prometí contar la historia completa. Habrá capítulos donde celebre buenas noticias y otros, como este, donde el miedo gane. Y ambos merecen ser contados.

Porque esa también es la vida.

Y mientras pueda seguir escribiendo, aquí seguiré…

Estoy vivo para contarlo.