Hace rato no escribía por aquí, pero hoy sentí esa cosquillita en el pecho que me dice: “Rogelio, escribe. Habla. Suelta.” Así que aquí estoy.

Quiero hablar de algo que he mencionado en mis videos, pero que cada día se siente distinto: los duelos. No los duelos dramáticos de película, sino esos chiquititos, insistentes, que aparecen cada vez que la ELA decide cambiarme un poco más. La verdad, vivir con esta condición es aprender que todo viene con un “duelito” incluido. Todo. Desde lo grande hasta lo mínimo.

El duelo que estoy viviendo ahora es el de mi voz. Mi voz antes era fuerte, clara, firme. Ahora mi voz suena como cuando le bajas el volumen al televisor sin querer y de repente no escuchas nada. Así mismo. Yo hablo, pero suena tan bajito que pareciera que estoy grabando un mensaje secreto para la CIA. Y claro, tiene su lado cómico: estoy con amigos, quiero decir algo, hago mi mejor esfuerzo, y nada. Ellos en su mundo, conversando, riéndose, y yo ahí moviendo los labios como si estuviera haciendo playback. A veces termino riéndome yo solo porque de verdad es cómico lo ridículo que se siente. Pero también duele. Este duelo no es por dejar de hablar, sino por la sensación de ir perdiendo algo que uno siempre creyó eterno.

Y junto a eso, mi cuerpo también ha ido cambiando. Antes levantar los brazos o mover las piernas era automático; ahora a veces simplemente no responden. No suben, no se mueven, y cuando lo intento se siente como si los brazos y las piernas pesaran una tonelada. Entonces pido apoyo, y ahí viene mi gente, mis ángeles que me levantan los brazos, me acomodan las piernas, me sostienen sin pensarlo. Soy consciente de lo afortunado que soy… pero también del duelo escondido ahí: perder mi independencia.

Hace unos días mi gran amiga Piky, que siempre me dice las cosas sin azúcar, me preguntó: “Roge, ¿qué es lo que más extrañas de antes?” Y yo le respondí sin pensarlo, casi automático: Correr, Manejar, Mi independencia pues.

Porque yo siempre he sido independiente. A mí me encantaba agarrar mis llaves, salir sin decirle nada a nadie, subirme al carro, abrir el sunroof, poner música y manejar por horas sin rumbo. Eso era libertad. Esa era mi terapia, mi manera de estar conmigo mismo.

También era fan de ir solo a un café o un restaurante sentarme tranquilo, sin apuro, simplemente a disfrutar del tiempo a solas. Esa paz era mía, ese momentito conmigo mismo me encantaba.

Y ni hablar del cine: yo era feliz comiéndome TODO el popcorn sin compartirlo con nadie. Y había un bar que yo amaba: Mangle. Ese era mi lugar. Yo me sentaba en la barra, solito, y conversaba con el bartender como si lo conociera de toda la vida. Era mi espacio, mi refugio, mi rutina de independencia pura.

Y hoy, de repente, todo eso está lejos. No desapareció de golpe… se fue en pedacitos, como hojas que caen de un árbol. Cada una es un duelo distinto.

Pero aun con todos estos cambios, sigo aquí. Sigo encontrándole el lado gracioso a lo que se pueda, el lado humano a lo que duele, el lado bonito a lo que queda. La ELA me ha quitado cosas, sí, pero no me ha quitado mis ganas de vivir, ni mi forma de ver la vida, ni mi humor.

Y sobre todo, sigo vivo para contarlo.