El 31 de agosto se cumplen tres años desde que escuché por primera vez una palabra que cambiaría mi vida para siempre: ELA. Bueno… técnicamente no me dijeron “ELA”. Me dijeron: “Tú tienes Lou Gehrig’s disease”, que es lo mismo que ALS, en inglés, o Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Y hay algo curioso en toda esta historia. Seguramente muchos de ustedes ya habían escuchado hablar de la ELA. Quizás incluso participaron en el famoso Ice Bucket Challenge de 2014. Yo también lo hice. Me tiré el cubo de agua con hielo encima, probablemente me reí, lo compartí en redes y seguí con mi vida. Lo que no sabía era realmente qué había detrás de aquel reto.

Y creo que eso nos pasa muchísimo. Vivimos en automático. Vemos algo, lo compartimos, participamos, nos emocionamos por un momento y seguimos adelante sin detenernos a conocer realmente la historia que hay detrás. Yo fui uno de esos.

Hasta que cuatro años después aquella palabra dejó de ser algo que veía en internet y se convirtió en parte de mi vida. Por eso hoy quiero aprovechar este aniversario para explicar nuevamente qué es la ELA, pero esta vez no solamente desde una definición médica, sino también desde la perspectiva de alguien que vive con ella.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta principalmente a las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas de llevar las órdenes del cerebro a los músculos que utilizamos voluntariamente.

Cuando esas neuronas empiezan a deteriorarse, los músculos pierden progresivamente su capacidad de responder. La enfermedad puede comenzar de maneras muy diferentes: una mano que empieza a perder fuerza, una pierna que falla, dificultad para caminar, problemas para hablar o dificultad para tragar.

Con el tiempo puede afectar prácticamente todo aquello que hacemos de manera automática: movernos, comunicarnos, comer y respirar. En mi caso, muchas de esas cosas que antes hacía sin pensar hoy requieren ayuda, adaptación o simplemente ya no puedo hacerlas.

Pero hay algo que para mí es fundamental entender: la ELA afecta el cuerpo, pero no define a la persona. Puedes perder la capacidad de caminar y seguir teniendo sueños. Puedes perder la capacidad de mover los brazos y seguir teniendo ideas. Puedes dejar de hablar y seguir teniendo muchísimo que decir.

La inteligencia, la personalidad y la capacidad de pensar y tomar decisiones no desaparecen simplemente porque el cuerpo deje de responder. Y eso es algo que muchas personas todavía desconocen.

La parte cruel

La ELA es progresiva. Y esa palabra, “progresiva”, es probablemente una de las más difíciles de procesar, porque significa que hay cosas que hoy puedes hacer y mañana quizás ya no.

Cuando pierdes una capacidad, tienes que aprender a vivir de otra manera. Por eso digo que la ELA está llena de duelos. No es solamente el diagnóstico. Es despedirte poco a poco de muchas versiones de ti mismo.

Un día dejas de caminar. Otro día necesitas ayuda para levantarte. Después necesitas adaptar tu casa. Quizás llega una silla de ruedas. Luego cambia tu manera de comunicarte. Después aparecen dificultades para comer o respirar. Cada una de esas pérdidas requiere un nuevo proceso de adaptación.

No voy a decirles que todo es bonito. No lo es. Hay días muy difíciles, días en los que uno se cansa y días en los que uno se pregunta por qué. Pero también he aprendido algo: puedo reconocer el dolor sin permitir que el dolor sea todo lo que existe.

Porque todavía hay vida.

¿Por qué aparece?

Esta es otra de las grandes preguntas. En la mayoría de los casos no sabemos exactamente por qué una persona desarrolla ELA.

Aproximadamente entre el 5 % y el 10 % de los casos son considerados familiares, relacionados con antecedentes genéticos. El resto se clasifican generalmente como casos esporádicos, en los que no existe una causa familiar claramente identificada.

Y eso es parte del enorme reto científico que todavía tenemos por delante. Porque sí, hemos aprendido muchísimo sobre la enfermedad, pero todavía tenemos muchísimo más por descubrir.

¿Y el famoso Ice Bucket Challenge?

Aquí es donde mi historia se conecta con la de millones de personas. En 2014 el mundo entero parecía estar tirándose cubos de agua con hielo encima.

El Ice Bucket Challenge se convirtió en un fenómeno mundial y consiguió algo que pocas campañas habían logrado: poner la ELA en la conversación de millones de personas. La ALS Association recibió aproximadamente 115 millones de dólares como resultado de aquella campaña.

Y esos recursos no simplemente desaparecieron. Ayudaron a financiar investigación, impulsar descubrimientos, desarrollar nuevas herramientas y ampliar la atención especializada para las personas que viven con ELA.

Un análisis independiente realizado por RTI International estimó que las inversiones impulsadas por el Ice Bucket Challenge habían contribuido a generar cerca de mil millones de dólares en financiación para investigación sobre ELA.

Eso es enorme.

Pero aquí viene la parte que todavía duele: han pasado doce años desde aquel Ice Bucket Challenge y todavía no tenemos una cura para la ELA.

Sí, hemos avanzado. Existen nuevos tratamientos y cada vez conocemos mejor los mecanismos de la enfermedad. También tenemos más tecnología, más investigación y mejores herramientas para acompañar a quienes vivimos con ella.

Pero la ELA sigue siendo una enfermedad mortal. Y siguen siendo demasiadas las personas que pierden su movilidad, su capacidad para comunicarse, para tragar y finalmente para respirar.

Por eso creo que aquel cubo de hielo no debería ser solamente un recuerdo divertido de 2014. Debería recordarnos lo que puede ocurrir cuando millones de personas se unen por una causa.

Y entonces llegamos a mí

Yo participé en aquel reto sin saber realmente qué era la ELA. tres años después escuché esas tres letras y sentí que mi mundo se venía abajo.

Hoy, tres años después de aquel diagnóstico, sigo aquí hablando de ellas. Pero ahora hay una diferencia: antes decía “ELA” sin saber lo que significaba. Hoy sé exactamente lo que significa.

Sé lo que significa para mí. Sé lo que significa para mi familia. Sé lo que significa para mis cuidadores. Sé lo que significa para mis amigos. Y sé lo que significa para miles de personas que, como yo, están aprendiendo a vivir con ella.

Por eso nació Pasión por Vivir.

Lo que comenzó como una manera de compartir mi experiencia terminó convirtiéndose en algo mucho más grande. Hoy mi propósito es generar conciencia, informar, acompañar a mis compañeros de lucha y ayudar a que la sociedad entienda que detrás de un diagnóstico hay una persona que sigue teniendo sueños, sentimientos, proyectos y ganas de vivir.

Quiero que la gente conozca la ELA antes de que le toque conocerla de cerca.

Porque yo fui uno de esos que participó en el Ice Bucket Challenge sin saber realmente qué estaba haciendo. Y quizás esa sea una de las razones por las que hoy siento que tengo que hablar.

Para que otros sepan. Para que otros entiendan. Para que otros tengan empatía.

Y para que, algún día, cuando alguien escuche las palabras “Esclerosis Lateral Amiotrófica”, no solamente piense en un cubo de hielo. Que piense en las personas, en las familias, en los cuidadores, en la investigación y en la necesidad de encontrar tratamientos mejores.

Y, sobre todo, en la necesidad de encontrar una cura.

Hace cuatro años escuché “ELA” y pensé que era el final de mi historia. Hoy entiendo que fue el comienzo de una parte de mi vida que jamás imaginé.

Una parte difícil, sí. Pero también una parte que me dio algo que nunca había tenido realmente: un propósito.

Y mientras tenga vida, pienso seguir utilizándolo.

Hablemos de ELA.

Hablemos de vida.