PONERSE EN LOS ZAPATOS DEL OTRO

Hace poco terminó el mes de las enfermedades raras, y me quedé pensando en una palabra que para mí lo significa todo: empatía. Una palabra sencilla, pero que cuando se aplica, transforma. Desde que me diagnosticaron con ELA, la empatía dejó de ser una teoría y se convirtió en una necesidad. No solo porque vivo […]

Estoy vivo para contarlo: Retomando el camino

Hace tiempo que no pasaba por aquí. A veces, la vida se vuelve intensa y uno necesita una pausa. Pero hoy, con el corazón lleno y la mente cargada de recuerdos recientes, regreso a este espacio que me ha acompañado tantas veces. Estoy vivo para contarlo, y por eso escribo. Hace unas semanas hice un […]

Mi visita al Instituto Neurológico de Medellín

En febrero de este año, hice un viaje que marcó un antes y un después en mi vida. Fue la primera vez que viajé enfrentando la movilidad reducida, y aunque el trayecto fue corto, el impacto emocional fue enorme. Me acompañaron mis hermanos Rodolfo y Ramón, y tenía una cita en el Instituto Neurológico de […]

CADA CAMBIO CUENTA: VIVIENDO CON ELA

Siguiendo en este viaje que he bautizado como “Estoy Vivo para Contarlo”, quiero compartir algunos de los cambios que he hecho desde que recibí el diagnóstico de ELA. Son decisiones muy personales y están basadas en lo que he sentido que funciona mejor para mí. Cada cuerpo es un mundo, y esta es simplemente mi […]

CAMINO HACIA EL DIAGNOSTICO FINAL

Bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”, un nuevo capítulo en mi recorrido hacia el diagnóstico de la ELA, una historia de exámenes, incertidumbres y esperas. Tras pasar por varias pruebas y consultas médicas, el doctor me sugirió hacerme una punción lumbar. Para quienes no estén familiarizados, este procedimiento consiste en extraer una pequeña cantidad de […]

MI EXPERIENCIA CON EL RILUZOL

Cuando recibí el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sentí que mi mundo se venía abajo. Pero, curiosamente, mi doctor no me habló de “tiempos limitados” o de que tenía solo tres a cinco años de vida, como se suele decir. En lugar de eso, me dio un consejo que sigue en mi mente: vive […]

UNA CITA DECISIVA: ENTRE LA ESPERANZA, LA INCERTIDUMBRE Y LA LUCHA INTERIOR.

Días antes de mi cita con el neurólogo, me sentía en primera fila de una montaña rusa emocional. La ansiedad me mantenía inquieto. Tenía los resultados en mano, pero la incertidumbre seguía pesando. Me repetía a mí mismo que podría ser cualquier cosa menos ELA. Esa pequeña esperanza, me daba la fuerza para mantenerme en […]

Día Mundial de ELA y la Campaña de Concientización.

Antes de comenzar, quiero pedir disculpas por no estar presente en las últimas semanas. He estado trabajando intensamente en la creación de conciencia para el Día Mundial de la ELA, y hoy quiero compartir esta experiencia con ustedes. La Campaña de Concientización Este año, organizamos una campaña de concientización sobre la ELA que logró llegar […]

EP.1: BIENVENIDOS

¡Saludos a todos y bienvenidos a “Estoy Vivo para Contarlo”! Me llamo Rogelio, panameño de 52 años, diseñador gráfico y apasionado del marketing, pero sobre todo, un ser humano en un viaje de transformación y descubrimiento. Este espacio nace no solo como un diario personal sino como un faro de esperanza y unión para aquellos […]