Miren, tengo que decirles la verdad: la semana pasada me golpeó. Esos días en que el cielo de Panamá se pone oscuro y no ves el sol… a mí eso me baja el ánimo durísimo. Estaba triste, sin ganas de nada.

Pero llegó el sábado, y eso lo cambió todo. Tuvimos la reunión de apoyo de ELA, que para mí es una recarga total. Nos juntamos en la casa de Joaquín y Vania. Piénsenlo: Joaquín, recién diagnosticado, abriendo su hogar con un corazón enorme. Esa actitud te contagia vida.

Ahí estuvo Luis, mi acompañante, mis pies y mis manos, siempre al pie del cañón. También Alejandro, ese amigo que conoce bien la realidad de la ELA porque acompañó a alguien cercano y ahora siempre está pendiente de todos. Es un ser humano increíble. Llegó también una paciente nueva con su familia, y hasta celebramos el cumpleaños de la hermana. Todo eso nos llenó de emoción.

Lo más valioso de estas reuniones es la información. Por fin conocí a Maria Elena. Tenía mucho tiempo queriendo hablar con ella. Tiene ELA desde 2018 y su experiencia con tratamientos es impresionante. Me compartió lo que le está funcionando, y sinceramente, se ve muy bien. Eso me dio una luz. Me senté y pensé: “Esto es lo que necesito saber.”Pronto estaremos generando contenido específico con esa información tan valiosa.

Luego están Chago y su esposa Maritza. Su historia me toca el corazón. Maritza lleva 17 años con ELA, y Chago ha sido su cuidador durante todo ese tiempo. La forma en que se miran y se cuidan es inspiradora. Cuando me diagnosticaron, Chago fue uno de los primeros que me guió. Su apoyo ha sido invaluable.

Y ese apoyo se extiende: su hija Carmen y su esposo Gonzalo también son incondicionales. Junto con Carmen, vamos a usar los fondos de la campaña “ELAbrazo. ELApoyo. ELAmor.”para ayudar a otros pacientes con necesidades.

A veces uno piensa en la gente que lo inspira. Este fin de semana, no sé por qué, pensé mucho en Elizabeth y Ricardo. Los conocí gracias a Carmen y Gonzalo, y son unos luchadores que admiro muchísimo.

Y hablando de cosas que te recargan energía… ¿han escuchado del dúo argentino Ca7riel & Paco Amoroso? Ganaron varios Latin Grammys y explotaron de un día para otro. Cuando ves logros así, te das cuenta de que la vida siempre puede sorprenderte. Y que vale la pena seguir luchando.

Tampoco puedo dejar por fuera a Alcibíades y María Eugenia, un “power couple” que investiga todo y siempre comparte información. María Eugenia andaba probando la aplicación Eleven Labs: AI Voice Generator, que le permite expresarse con libertad. Una belleza verla disfrutando eso.

Sinceramente, compartir con toda esta gente linda me hizo muy feliz. Me fui con el ánimo renovado, recargado. Esto es lo que vale la pena: el cariño, la comunidad y sentir que no estoy solo.

En diciembre será la próxima reunión, donde celebraremos la Navidad como se debe: con música, comida y alegría. Comparte esta información si conoces a alguien que viva con ELA y que merezca acompañarnos.