ENCUESTA – PASION POR VIVIR

Client Satisfaction Survey Form (#3)

ELA en Panamá

Encuesta para Personas con ELA en Panamá

(Soy paciente con ELA y estoy ayudando a recopilar esta información para conocer mejor nuestra realidad en el país. Tus respuestas son confidenciales y solo se usarán con fines de visibilización y apoyo a la comunidad.)

1. Sobre ti

1. Nombre

Apellidos

2. Dirección de residencia (solo barrio o corregimiento, no es necesario dar la dirección exacta)

4. Año de nacimiento

5. ¿Eres mujer, hombre o prefieres no decirlo?

2. Tu diagnóstico

6. ¿Hace cuántos años recibiste tu diagnóstico de ELA?

7. ¿Deseas que te contactemos en el futuro para actividades de pacientes o beneficios relacionados con ELA?

8. ¿Recuerdas en qué año comenzaste a sentir los primeros síntomas?

9. Nombre de tu neurólogo o médico tratante principal (si lo recuerdas)

3. Atención y medicamentos

10. ¿Recibes atención médica actualmente?

Sí

11. ¿Tienes acceso a medicamentos relacionados con la ELA?

Sí siempre

A veces

12. ¿Cuál de estos medicamentos tomas actualmente? (puedes elegir varios)

13. ¿Cómo consigues los medicamentos?

4. Apoyos y cuidados

14. ¿Usas alguno de estos apoyos? (puedes elegir varios)

¿Tienes alguien que te ayude a cuidarte en tu día a día?

Sí

5. Gastos y servicios

16. En promedio, ¿cuánto gastas al mes en todo lo relacionado con tu condición (medicinas, traslados, equipos, cuidadores)?

Menos de 100 dólares

100 a 299 dólares

300 a 599 dólares

600 a 999 dólares

1000 o más

Prefiero no decir

17. ¿Recibes alguno de estos servicios? (puedes elegir varios)

18. ¿Dónde recibes la mayor parte de tu atención médica?

Caja de Seguro Social

MINSA (hospital público)

Privada

INMFRE (Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación)

Otro (especificar)

6. Tu experiencia

19. Cuando pides una cita de neurología, ¿cuánto tiempo suele demorar?

Menos de 2 semanas

Entre 2 y 4 semanas

1 a 3 meses

Más de 3 meses

20. En el último año, ¿te faltó alguna medicina que necesitabas?

Sí

21. ¿Has tenido que dejar un tratamiento por falta de dinero o disponibilidad?

Sí

7. Tu vida hoy

8. Para el futuro

23. ¿Deseas que te contactemos en el futuro para actividades de pacientes o beneficios relacionados con ELA?

Sí, quiero ser contactado (por favor deja tu número de WhatsApp o correo electrónico aquí:

Número de WhatsApp

Correo electrónico

No, prefiero que no me contacten

9. Comentarios Finales

24. ¿Quieres contarnos algo más sobre tu experiencia con ELA en Panamá? (Respuesta abierta)